Ένα βιβλίο εξηγεί με απλά λόγια τι συμβαίνει σε κάθε μορφή κεφαλαλγίας – Διακεκριμένοι νευρολόγοι δίνουν εξηγήσεις στο ηλεκτρονικό βιβλίο του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος
Ένας απλός πονοκέφαλος ή ημικρανία; Ο συνεχόμενος πόνος στο κεφάλι, εστιασμένος σε ένα ή περισσότερα σημεία ή γενικευμένος είναι δείγματα ότι δεν πρόκειται για μια απλή περιστασιακή περίπτωση, αλλά για κάποια πάθηση η οποία πρέπει να διαγνωστεί για να μπορέσει ο ασθενής με την κατάλληλη αγωγή να την διαχειριστεί.
Η «Ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες» είναι ο τίτλος e-βιβλίου που εκπονήθηκε με πρωτοβουλία του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος ώστε να ενημερώσει με εύκολο τρόπο τους ασθενείς που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νευρολογική πάθηση, αλλά και το ευρύ κοινό, σχετικά με τις δυνατότητες διαχείρισης και θεραπείας των κεφαλαλγιών.
Το βιβλίο, που διατίθεται δωρεάν από τον Σύλλογο ως e-book, περιγράφει με απλή γλώσσα και εύκολα κατανοητό τρόπο, όλα όσα πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς για να αντιμετωπίσουν επιτυχώς τη χρόνια και επώδυνη πάθησή τους. Παράλληλα, μέσα από τις σελίδες του βιβλίου αναδεικνύεται η σημαντική επίπτωση των νευρολογικών αυτών νόσων στην ποιότητα ζωής των ασθενών και καταρρίπτονται ευρέως διαδεδομένες εσφαλμένες αντιλήψεις, όπως ότι η ημικρανία είναι απλά ένας δυνατός πονοκέφαλος ή ότι δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί θεραπευτικά.
Το βιβλίο έχει γραφτεί από ομάδα νευρολόγων με εξειδίκευση στη συγκεκριμένη πάθηση, με κύριο συγγραφέα τον Δρ. Μιχαήλ Βικελή Νευρολόγο, Επιστημονικό Σύμβουλο του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.
Στη διάρκεια εκδήλωσης παρουσίασης του βιβλίου, η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος Αικατερίνη Κουρούδη, χαρακτήρισε την πάθηση ως «υποτιμημένη», τόσο από τους ασθενείς, όσο και από την ιατρική κοινότητα, καθώς μέχρι πριν λίγες δεκαετίες, η ιατρική έρευνα δεν είχε δώσει ιδιαίτερη βαρύτητα στην κατανόηση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση, με αποτέλεσμα μέχρι πρόσφατα να μην υπάρχουν αποτελεσματικά φάρμακα. Επιπλέον, εξακολουθεί να επικρατεί η εσφαλμένη αντίληψη πως η ημικρανία είναι απλά ένας δυνατός πονοκέφαλος, οδηγώντας πολλούς ασθενείς να μην αναζητούν ιατρική βοήθεια, αλλά και να μην έχουν την αναγκαία κατανόηση και υποστήριξη από το περιβάλλον τους. «Είναι λάθος ότι η ημικρανία δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί. Το πρώτο βήμα για την επιτυχή αντιμετώπισή της είναι η σωστή ενημέρωση και αυτόν τον σκοπό εξυπηρετεί το βιβλίο», ανέφερε η κα Κουρούδη.
Από την πλευρά του, ο Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας Γεώργιος Τσιβγούλης, εστίασε στη σημασία της συνεργασίας των συλλόγων ασθενών με τις επιστημονικές εταιρείες, καθώς και στον ρόλο των συλλόγων στη διαμόρφωση του θεραπευτικού τοπίου των κεφαλαλγιών. Σήμερα, σε διεθνές επίπεδο, οι σύλλογοι ασθενών λειτουργούν ως συνεργάτες των επιστημονικών ιατρικών εταιρειών, συμμετέχοντας στη δημιουργία κατευθυντήριων οδηγιών και κειμένων ομοφωνίας αναφορικά με τη θεραπεία και διαχείριση της ημικρανίας και των άλλων νευρολογικών νοσημάτων. Όσον αφορά στην Ελλάδα, ο Δρ. Τσιβγούλης έφερε ως παράδειγμα την πρωτοποριακή για τα δεδομένα της χώρας μας, συμμετοχή μέλους του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος στη συγγραφική ομάδα άρθρου ομοφωνίας της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας αναφορικά με την προφυλακτική θεραπεία της ημικρανίας. Επίσης, αναφέρθηκε στον σημαντικό ρόλο των γιατρών στην ποιοτική ενημέρωση και εκπαίδευση των ασθενών και του κοινού, επισημαίνοντας ότι το εν λόγω βιβλίο είναι μια πολύ καλή εργασία προς την κατεύθυνση αυτή.
Με τη σειρά του, ο Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων Δρ. Δημήτριος Φιλίππου, αναφέρθηκε στον ρόλο του Οργανισμού στον έλεγχο και την εποπτεία των κλινικών μελετών για την ημικρανία που διεξάγονται στην Ελλάδα, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε νέες θεραπείες που μπορούν να αλλάξουν τη ζωή τους. Για τη διασφάλιση της πρόσβασης ωστόσο, είναι απαραίτητη προϋπόθεση η ενδυνάμωση και η εκπαίδευση των ασθενών, ώστε να είναι σε θέση να διεκδικούν την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα. Οι Έλληνες ασθενείς με ημικρανία και άλλες κεφαλαλγίες έχουν πλέον στη διάθεσή τους μια πηγή ενημέρωσης που θα τους βοηθήσει να συνεργαστούν καλύτερα με τους εταίρους της Υγείας, ώστε η φωνή τους να ακουστεί ακόμη πιο δυνατά, σημείωσε ο κ. Φιλίππου.
Στη σημασία της ορθής ενημέρωσης του ασθενούς στάθηκε ο κύριος συγγραφέας και επικεφαλής της επιμέλειας του βιβλίου, Δρ. Μιχαήλ Βικελής, επισημαίνοντας ότι στην ημικρανία και τις κεφαλαλγίες γίνεται ουσιαστικά συνδιαχείριση του προβλήματος από τον ασθενή και τον γιατρό. Συνεπώς είναι θεμελιώδους σημασίας η έγκυρη και κατανοητή ενημέρωση του ασθενή, προκειμένου να συμμετέχει στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων για την πάθησή του. Το βιβλίο παρέχει όλες τις αναγκαίες πληροφορίες για την ημικρανία και τις άλλες κεφαλαλγίες, με ιδιαίτερη αναφορά στις νέες καινοτόμες θεραπείες. Επιπλέον, το βιβλίο περιγράφει αναλυτικά και τις σπανιότερες μορφές κεφαλαλγίας, όπως η νευραλγία τριδύμου, για τις οποίες υπάρχουν σήμερα ελάχιστες διαθέσιμες έγκυρες πληροφορίες.
Την προσοχή των ασθενών επέστησε ο Δρ. Εμμανουήλ Δερμιτζάκης, Νευρολόγος, Επιστημονικός Σύμβουλος Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος και μέλος της συγγραφικής ομάδας του βιβλίου, επισημαίνοντας πως στο πεδίο των νευρολογικών παθήσεων όπως η ημικρανία, ο ασθενής δέχεται πληθώρα πληροφοριών – ιδίως από το διαδίκτυο. Όμως, η επιστημονική εγκυρότητα των πληροφοριών, δεν είναι πάντα δεδομένη. Το εν λόγω βιβλίο, φέροντας την εγγύηση του συλλόγου ασθενών και νευρολόγων που έχουν εξειδικευτεί στις κεφαλαλγίες, αποτελεί αξιόπιστη πηγή ενημέρωσης για τους ασθενείς και το περιβάλλον τους. Ο κ. Δερμιτζάκης υπογράμμισε επίσης το εύρος της θεματολογίας του βιβλίου, η οποία καλύπτει όλες τις μορφές κεφαλαλγίας, τα συμπτώματα, τους κληρονομικούς και επίκτητους παράγοντες που επηρεάζουν την εκδήλωσή τους, καθώς και τις νέες, καινοτόμες θεραπείες των κεφαλαλγιών – ιδίως της ημικρανίας, οι οποίες έχουν χαρακτηριστεί «ορόσημα» στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Επιπλέον, στο βιβλίο αναδεικνύεται η σημασία της συμμετοχής των ασθενών σε κλινικές μελέτες, οι οποίες τα τελευταία χρόνια διεξάγονται και στην Ελλάδα.